Резултати пријавени од пациенти: прашување на луѓе со рак на белите дробови како се чувствуваат

„Како ќе ми биде животот после ова?“ е едно од првите прашања што луѓето ги поставуваат по дијагнозата рак на белите дробови. Не криви на преживување, туку секојдневниот живот. Справување на работа, спиење во текот на ноќта, шетање на кучето, да се биде тука за луѓето што ги сакате.

На нашата конференција во Виена оваа година, Сесилија Помпили јасно го истакна ова. Помпили е вонреден професор и торакален хирург на Универзитетот во Хал, а резултатите пријавени од пациентите се фокус на нејзината кариера. Клиничарите, тврди таа, се експерти за медицинските докази, а лицето е експерт за она што им е најважно. За многу луѓе кои се соочуваат со операција на белите дробови, најголемата грижа е дали ќе го вратат својот нормален живот, повеќе од самата операција.

Таа загриженост може да се измери. Она што лицето му го кажува на својот тим за нега за своите симптоми и секојдневниот живот е исход пријавен од пациентот, или PRO. Прашалниците што го опфаќаат се мерки за исход пријавен од пациентот, или PROM. Идејата е едноставна. Го прашувате лицето како се чувствува и го користите одговорот.

Што мерат PROM-овите

Грижата за рак на белите дробови се темели на бројки: резултати од скенирања, крвни тестови, колку долго живеат луѓето. Сето тоа е важно. Но, тие бројки не покажуваат дали некој може да дише доволно добро за да оди до продавниците, дали кашлицата го држи буден или дали третманот го оставил премногу уморен за да работи.

PROM го евидентира тоа. Краток сет прашања, на кои одговара лицето, за неговите симптоми и секојдневниот живот. Понекогаш на хартија. Сè повеќе онлајн, за да може тимот за нега да ги види промените недела по недела и да интервенира рано.

Што луѓето ни кажуваат дека сакаат

Кога „Lung Cancer Europe“ ги праша луѓето низ Европа за нивната грижа, квалитетот на живот беше јасно изразен. Во нашата анкета „Empowering Voices“, едно од тројца луѓе со рак на белите дробови рекоа дека го даваат квалитетот на животот пред должината на животот, а 64% ги вреднуваа и двете подеднакво. Речиси половина беа тесно вклучени во одлуките за нивната грижа, но само 56% се чувствуваа слушнати. Меѓу луѓето со рак на белите дробови со мутација на EGFR, 90,9% рекоа дека пристапот до информации е исклучително важен, а само 22,8% ги добија сите информации што им беа потребни.

Зошто прашувањето дава клинички информации?

Истражувањето на Помпили и неговите колеги покажа дека начинот на кој некој ја оценува својата физичка функција и квалитетот на живот пред операцијата на белите дробови предвидува колку долго ќе живее потоа и колку е веројатно да има компликации. Стандардните проверки на физичката кондиција, тестовите за дишење и скенирањата може да го пропуштат ова. Сопствениот извештај на лицето го открива тоа.

Постојат повеќе докази. Во едно големо испитување во Соединетите Американски Држави, луѓето кои примале третман за напреднат рак редовно биле прашувани за нивните симптоми, а тимот дејствувал врз основа на она што го пријавиле. Таа група живеела околу пет месеци подолго од групата која примала вообичаена нега. Истражувачот кој го водел испитувањето забележал дека многу новоодобрени лекови за рак нудат помала корист од тоа, со многу поголема цена.

Преглед објавен во 2025 година, првиот што ги собра овие докази за ракот на белите дробови самостојно, укажуваше на истиот начин. Прашувањето за симптомите и дејствувањето врз нив го подобри квалитетот на животот и сугерираше и корист за преживување. Големината на ефектот бара внимание, бидејќи студиите беа мали и разновидни. Насоката беше конзистентна.

Дали луѓето сакаат да пополнуваат прашалници?

Постои честа загриженост дека прашалниците се товар и дека луѓето би сакале да не ги пополнуваат. Кога истражувачите ќе ги разгледаат, повеќето луѓе ги ценат. Пополнувањето на прашањата им дава на луѓето начин да покренат прашања со својот клиничар за кои никој не прашал директно.

Што сè уште останува неброено

Дури и таму каде што се евидентираат симптоми, многу е изоставено.

Подносливост. Не медицинскиот список на несакани ефекти, туку како е да се живее со тие несакани ефекти од ден на ден. Некој може да прифати неколку тешки недели во текот на месеците кога се чувствува малку лошо, и само тој може да го каже тоа.

Време. Часовите поминати во патување до закажани прегледи, чекање и закрепнување дома. Ова понекогаш се нарекува временска токсичност и ретко се зема предвид.

Цена. Финансиското влијание на дијагнозата, во изгубената заработка, патувањето и сè друго. Извештајот на Lung Cancer Europe за финансиската токсичност го наведува ова.

Искуства на жените. Се повеќе помлади жени се дијагностицираат, често во рана фаза, додека работат и се грижат за деца. Торакалниот онколог Нарџуст Флорез истакна дека подолгото преживување со целни терапии не е усогласено со вниманието кон квалитетот на животот, од плодноста и сексуалното здравје до грижата, што често паѓа на товар на помладите жени. Во еден преглед на операција на белите дробови, жените пријавиле полошо ментално здравје потоа, а помалку од половина од студиите објавиле резултати одделно за жените.

Зошто испитувањата за рак на белите дробови покажуваат помал квалитет на живот

Ако PROM-ите се корисни, зошто не се стандардни?

Ракот на белите дробови е еден од видовите на рак кај кој најмалку е веројатно правилно да се пријави квалитетот на живот во своите главни испитувања. Студија од 2025 година од Помпили, Флорез и колегите разгледала 25 испитувања на целни терапии и имунотерапија кај рак на белите дробови во рана фаза, каде што целта на третманот е лекување. Речиси половина, 48%, воопшто не го мереле квалитетот на живот. Од испитувањата со достапни целосни резултати, само 14% ги објавиле своите наоди за квалитетот на живот. Онаму каде што е вклучен, често се наоѓа во додаток, а не во главниот труд.

Истиот модел се појавува во поединечни испитувања. ASTRUM-005, големо испитување од прва линија за рак на белите дробови во екстензивна фаза, ја објави својата корист за преживување во 2022 година, но не ги презентираше своите резултати пријавени од пациентите сè до 2024 година, а рецензирана публикација следеше во 2026 година. Податоците за квалитетот на животот пристигнаа години по објавувањето на насловот.

Насоката на патување

Вниманието низ цела Европа се насочува кон тоа како грижата евидентира што всушност доживуваат луѓето со рак на белите дробови. Во тек е работа за договорување на заеднички начини за мерење на квалитетот на животот во многу европски земји, вклучувајќи го и проектот EUonQoL, кој ги опфаќа земјите-членки на ЕУ и придружните земји, вклучувајќи ја и Велика Британија, а треба да објави извештај кон крајот на 2026 година. Целта е поставувањето прашања и дејствувањето врз основа на одговорот да стане нормален дел од грижата, а не дополнителен дел.

Броење што ни кажуваат луѓето

Како што вели нашата претседателка Дебра Монтагју, нашите извештаи се „гласот на трпеливоста, квантифициран и слушнат“.

Лицето со рак на белите дробови знае како се чувствува и што сака од својата грижа. Забележувањето на тоа и дејствувањето врз основа на тоа е дел од добриот третман. Следниот чекор е тоа да се направи рутински.

Извори и дополнително читање

Сесилија Помпили, презентација на Европската конференција за рак на белите дробови, Виена, 2026 година.

Помпили Ц, Салати М, Рефаи М, и др. Преоперативниот квалитет на живот го предвидува преживувањето по белодробна ресекција кај неситноклеточен карцином на белите дробови во стадиум I. Европски журнал за кардио-торакална хирургија. 2013;43(5):905-910 . 

Саломоне Ф, Новеро Г, Чиани О, Ферара Р, Сервето А, Флорез Н, Ди Мајо М, Праветони Г, Помпили К. Проценка на квалитетот на живот поврзан со здравјето во испитувања што тестираат инхибитори на тирозин киназа или инхибитори на имунолошки контролни точки кај NSCLC во рана фаза. The Oncologist. 2025;30(10):oyaf339. 

Баш Е, Дил АМ, Дуек АЦ, и др. Резултати од вкупното преживување од испитување кое ги проценува резултатите пријавени од пациентите за следење на симптомите за време на рутинскиот третман на рак. JAMA. 2017;318(2):197-198. 

 Xia Y, Guan X, Zhu W, Wang Y, Shi Z, He P. Ефективност на следењето на симптомите врз електронските исходи пријавени од пациентите (ePROs) кај пациенти со рак на белите дробови: систематски преглед и мета-анализа. npj Digital Medicine. 2025;8 .

Рак на белите дробови во Европа, Овластување на гласовите: Знаење и донесување одлуки кај луѓето погодени од рак на белите дробови во Европа, ноември 2024 година, и извештајот за онкогените, мај 2025 година.

Ченг Ј. и др. ASTRUM-005 продолжено следење и резултати пријавени од пациентите. J Clin Oncol. 2024;42(додаток 16):8100. Конечна анализа објавена во JAMA Oncology, јуни 2026 година, со придружна белешка од уредникот од Нарџуст Флорез, doi: 10.1001/jamaoncol.2026.1374 .

 Проект EUonQoL