Правото да се биде заборавен: Зошто преживеаните од рак не смеат да плаќаат двапати
Кинга Војтович , директорка на одделот за здравствена заштита на ЕУ во RPP Group, во име на EDACS - Искоренување на дискриминацијата врз преживеаните од рак
На Првата конференција за рак на белите дробови во Европа во Виена минатата недела, нашите членови слушнаа моќна презентација од Кинга Војтович , директорка на одделот за здравство во ЕУ во RPP Group, во име на EDACS - Крај на дискриминацијата против преживеаните од рак . Сесијата стави во фокусот прашање што ги засега милиони луѓе низ Европа: што се случува со преживеаните од рак кога се обидуваат да добијат хипотека, да склучат осигурување или да ја испланираат својата финансиска иднина?
Одговорот, за премногумина, е дискриминација.
Ракот повеќе не е смртна пресуда - но преживувањето има цена
Благодарение на децениите медицински напредок, смртноста од рак значително се намали од 1980 година. Повеќе луѓе преживуваат рак од кога било досега. Сепак, како што јасно стави до знаење презентацијата на Кинга, преживувањето мора да дојде со финансиски права . Премногу често, тоа не е случај.
Лицата кои преживеале рак низ цела Европа се соочуваат со повисоки премии за осигурување, одбиени барања за кредит и барања да ја откријат својата медицинска историја - долго откако ќе бидат успешно излекувани. Како што го објаснува тоа EDACS: пациентите со рак не треба да плаќаат двапати.
Ова е проблемот што Правото да се биде заборавен (RTBF) е наменето да го реши. По дефиниран период по завршувањето на третманот - и во отсуство на релапс - преживеаните повеќе не се обврзани да ја откријат својата историја на рак кога аплицираат за финансиски производи. Нивното минато, законски, станува заборавено.
Иницијативата EDACS: Градење импулс за хармонизирана рамка
EDACS е основана од проф. д-р Франсоаз Мениер , потпретседател на Белгиската кралска медицинска академија, која со години го креваше ова прашање на врвот на европската политичка агенда. Иницијативата работи на повеќе фронтови:
Ангажман на политики - соработка со креаторите на политиките на ЕУ, пратениците во Европскиот парламент и националните политичари за вградување на RTBF во законодавството за здравство и потрошувачки кредити
Јавни консултации - активно обликување на законодавството за RTBF во поединечни земји
Градење мрежа - поврзување на застапници, правни експерти и организации на пациенти низ цела Европа
Меѓународна видливост - претставување на проблемот на големи здравствени самити и во медиумите
Организација на настанот - вклучително и Конференција на високо ниво одржана за време на белгиското претседателство со Советот на ЕУ во 2024 година
Клучните пресвртници што веќе се постигнати вклучуваат вклучување на RTBF во Планот за борба против ракот на Европа (2021), Мисијата на ЕУ за рак (2021) и Директивата за потрошувачки кредити (2023). Преостанатата цел - хармонизирано, обврзувачко европско законодавство - сè уште треба да се постигне.
Каде се наоѓа Европа денес?
Националната слика е нерамномерна, а таа нерамномерност е самата по себе дел од проблемот. Од почетокот на 2026 година:
10 земји-членки на ЕУ имаат посебно законодавство , со различни временски рокови и услови: Франција, Белгија, Холандија, Малта, Португалија, Романија, Шпанија, Кипар, Италија и Словенија. Франција беше првата што дејствуваше, уште во 2016 година; Малта го донесе својот закон дури во март 2026 година.
5 земји имаат воспоставено доброволни договори или кодекси на однесување наместо обврзувачки закон: Данска, Грција, Ирска, Луксембург и Чешка.
12 земји немаат никаква заштита : Австрија, Бугарија, Хрватска, Естонија, Финска, Германија, Унгарија, Латвија, Литванија, Полска, Словачка и Шведска.
Се зголемува импулсот во Ирска, Германија, Полска и Луксембург, но градењето импулс не е исто што и заштитата во законот.
Периодите на чекање значително се разликуваат во различни земји. Преживеаните во Белгија, Франција и Шпанија имаат корист од правило од пет години; оние во Холандија, Португалија, Италија, Кипар и Малта мора да чекаат десет години. Повеќето земји нудат пократки временски рокови за оние кај кои е дијагностицирана болеста во детството или раната зрелост.
Што е потребно сега?
Презентацијата на Кинга заврши со јасен повик за акција. За напредок е потребно:
Вистинско центрирање на неисполнетите потреби на пациентите со рак и на преживеаните од рак во дискусиите за политиките
Политичка волја за донесување и спроведување закони - без никакви трошоци за владите
Споделување и реплицирање на најдобрите практики низ земјите-членки, без повторно измислување на тркалото или загрозување на одговорноста на осигурителите
Долгорочни клиники за следење со посветени здравствени професионалци за поддршка на преживеаните
Како членовите на Lung Cancer Europe можат да се вклучат во програмата „Lung Cancer Europe“
EDACS е отворена мрежа и постојат практични начини да се вклучите:
Споделете го искуството на вашата земја со пејзажот RTBF
Придонесете за сведоштва на преживеани
Користете ја веб-страницата на EDACS како база на податоци за ресурси
Останете поврзани со иницијативата