6-ти Извештај за рак на белите дробови во Европа
Искуства и квалитет на живот на луѓето погодени од рак на белите дробови во Европа
Објавено во ноември 2021 година
Шестиот извештај на „Lung Cancer Europe“ истражуваше како ракот на белите дробови влијае врз секојдневниот живот, физичкото функционирање и квалитетот на живот кај луѓето што живеат со оваа болест и кај оние што се грижат за нив.
Истражувањето ги опфати симптомите и несаканите ефекти, дневните активности, комуникацијата со здравствените тимови, вклученоста во одлуките за третман, поддржувачката грижа и дискусиите на крајот од животот. По извештајот од 2020 година за психолошкото и социјалното влијание, истражувањето се осврна на пошироката здравствена заштита и практичните потреби што се доживуваат во текот на грижата.
Конечниот примерок од анкетата вклучуваше 800 лица , заедно со 16 квалитативни интервјуа со луѓе кои живеат со рак на белите дробови и лица кои се грижат за нив од цела Европа.
800 луѓе
вклучени во конечниот примерок од анкетата
21 земја
претставени низ цела Европа
15 јазици
користено за анкетата
Анкетата се спроведуваше од 20 мај до 1 јули 2021 година. Меѓу 800-те учесници беа 515 лица кои живеат со рак на белите дробови и 285 лица кои се грижат за нив.Што разгледуваше извештајот
Секојдневниот живот и независноста
Како ракот на белите дробови, третманот и грижата влијаеле врз секојдневните активности, рутините, работата, независноста и идните планови.
Симптоми и несакани ефекти
Физичките ефекти што ги доживеале луѓето, вклучувајќи замор, проблеми со спиењето, тешкотии со дишењето, промени во тежината и проблеми со варењето, и како тие влијаеле врз квалитетот на животот.
Одлуки за здравствена заштита и третман
Пристап до здравствена заштита, комуникација со здравствените тимови, потреби за информации и вклучување во одлуките за третман и нега.
Квалитет на живот и поддршка
Физичка и емоционална благосостојба, неисполнети потреби за поддршка, искуството со нега и комуникацијата за нега на крајот од животот.
Клучни наоди
Животот со рак на белите дробови е засегнат многу повеќе од самото лекување.
Меѓу луѓето што живеат со рак на белите дробови, 91,2% доживеале одредено ограничување во секојдневните активности , при што заморот била најчесто пријавуваната причина. Речиси половина од нив имале потреба од помош со барем една секојдневна активност барем дел од времето.
Најчесто пријавуваните симптоми и несакани ефекти вклучуваа замор, нарушување на спиењето, промени во тежината, тешкотии со дишењето и проблеми со варењето. Повеќе од половина го намалија нивото на физичка активност по дијагнозата.
Искуството на лицата што се грижат за нив
Во извештајот, исто така, е документирано значителното влијание на грижата.
88,6% од лицата што се грижат за нив пријавиле одредени ограничувања во секојдневниот живот поврзани со грижата, додека 82,3% пријавиле одредено влошување на сопственото физичко здравје откако им била дијагностицирана болеста на нивните најблиски.
Само околу еден од тројца се чувствувал поддржан во својата улога како старател. Повеќе од половина рекле дека не добиле никаква поддршка од здравствени работници за одржување или подобрување на сопственото здравје и квалитет на живот, а 84,4% идентификувале барем една неисполнета потреба од информации или поддршка.
Комуникација и одлуки за третман
Повеќето луѓе кои живеат со рак на белите дробови пријавија позитивни искуства од комуникацијата со здравствените тимови, но сепак останаа важни празнини.
Еден од четворица изјавил дека е мала или никаква вклученост во одлуките за третман, додека еден од петмина рекол дека нивното мислење никогаш или ретко се зема предвид. Во исто време, 72,2% цврсто сметале дека нивните преференции треба да се земат предвид кога се одлучува за опциите за третман.
Комуникацијата на крајот од животот беше посебен јаз. Само 8,8% целосно ги разговарале своите преференции за нега на крајот од животот со својот здравствен тим, додека 32,2% не разговарале за ова иако би сакале.
„ Поддршката од семејството е клучна. Исто така, сметав на здруженија на пациенти, каде што најдов луѓе со кои можам да разговарам и да ги споделам моите искуства и грижи. “
Потребите за поддршка се протегаат многу подалеку од медицинскиот третман. Околу еден од тројца испитаници рекле дека им недостигале информации или поддршка за справување со несакани ефекти, психолошко советување, исхрана и вежбање или медицински проблеми.
Што побара Европа за рак на белите дробови
Подобар пристап до поддржувачка нега
Погрижете се луѓето погодени од рак на белите дробови да можат да добијат поддршка за физичките, практичните и емоционалните ефекти од болеста и нејзиното лекување.
Индивидуални планови за нега
Развијте планови за нега и образовни програми што го подобруваат квалитетот на живот, со пристап до мултидисциплинарни здравствени тимови од дијагнозата до текот на целата нега.
Подобра комуникација
Подобрување на комуникацијата меѓу луѓето погодени од рак на белите дробови и здравствените работници, вклучително и обука за комуникација за медицински и медицински сестри.
Подобри разговори на крајот од животот
Поддржувајте порани и појасни разговори за грижата на крајот од животот, желбите и очекувањата, вклучително и заедничко донесување одлуки.
Квалитет на живот во текот на целата нега
Искуствата и квалитетот на живот на луѓето погодени од рак на белите дробови во Европа покажаа широк спектар на физички, практични и емоционални потреби што ги доживуваат луѓето што живеат со рак на белите дробови и оние што се грижат за нив.
Објавен во 2021 година, извештајот ја зајакна потребата од мултидисциплинарна грижа ориентирана кон личноста, која ги зема предвид секојдневниот живот и квалитетот на живот заедно со третманот и ги препознава лицата што се грижат за нив како лица со свои потреби за поддршка.
Квалитет на живот преку грижа за ракот на белите дробови во Европа, 6-ти извештај